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CCSVI Sclerosi Multipla Sicilia verso Osservatorio e protocolli di intesa

CCSVI Sclerosi Multipla Sicilia verso Osservatorio e protocolli di intesa

Per i pazienti affetti da sclerosi multipla – spiega Gianfranco Pistorio (Presidente Regione Sicilia) – è ormai fondamentale l’informazione e la comunicazione, la tutela dei diritti e la personalizzazione delle cure. I pazienti, sono sempre più orientati a reperire informazioni sui farmaci o sulle procedure esistenti o in sviluppo per la loro malattia sulla rete web e meno a usufruire del consiglio del neurologo del Centro Sclerosi Multipla, o del medico di medicina generale.

Sono spesso confusi dalla gran massa di dati che non riescono a gestire per carenza di cultura medica, o semplicemente perché troppo coinvolti dalla loro malattia per mantenere un adeguato giudizio critico. In tale senso, è cruciale l’accesso a referenti specializzati presso i Centri Sclerosi Multipla a loro dedicati, ma le carenze organizzative e finanziarie di tali strutture (tuttora quasi mai sostenute da quote di finanziamento specificamente previste da parte dei vari SSR) impediscono la rapida comunicazione  con i loro assistiti.”

Sempre più spesso, infatti, Gli Utenti affetti da Sclerosi Multipla segnalano difficoltà ad accedere alle informazioni sull’organizzazione dei vari Centri, dei loro servizi e delle figure di riferimento. Ancora più infrequente è la stipula di accordi procedurali per agevolare la comunicazione e il passaggio della presa in carico tra medici dei Centri SM ospedalieri, o territoriali, e Medici di Medicina generale.”

Nonostante in Italia sia attiva una cartella informatizzata che consente di conservare e “posizionare” dati clinici, radiologici, biologici ed eventi biografici di qualsiasi paziente con Sclerosi Multipla, solo da poco sono in corso tentativi di renderla obbligatoria per i Centri delle reti regionali in modo da poter studiare i flussi di pazienti nell’ambito dell’intera rete, la risposta e la somministrazione sequenziale dei vari farmaci nella moderna storia della malattia.”

Ciò permetterebbe anche di utilizzare questa rilevante mole di dati per dare una risposta a vari quesiti scientifici possibile solo da analisi di marketing mediante, per esempio, l’uso di metodologie statistiche come, ad esempio, il “propensity score”, un sistema che permette di creare gruppi di pazienti con simile probabilità di ricevere un trattamento specifico.”

Ridotto è, infine, in Italia, il numero degli operatori socio-sanitari invece necessari per sostenere i pazienti nei loro problemi di mob ilità. Il margine futuro di sviluppo in quest’ambito sarà la copertura totale del territorio italiano con l’adozione di Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali in tutte le regioni d’Italia e l’integrazione di quest’ultimi in un unico documento che possa regolamentare con le stesse regole la gestione clinica, assistenziale ed economica di tutti i pazienti italiani.”

Fondamentali perciò saranno nei prossimi giorni gli incontri organizzati tra la Presidenza Regionale della CCSVI Sclerosi Multipla e le varie direzioni Sanitarie, per meglio definire un percorso di azione comune; stessa cosa con le varie associazioni di OSS, operanti nel territorio Regionale, per studiare protocolli di intesa atti allo sviluppo di un PDTA adeguato, per i pazienti affetti da Sclerosi Multipla.”

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