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Il sindaco Cateno De Luca a casa del piccolo Luca, il bimbo milazzese affetto da atrofia muscolare di tipo 1

Il sindaco Cateno De Luca a casa del piccolo Luca, il bimbo milazzese affetto da atrofia muscolare di tipo 1

Il sindaco di Messina questa mattina alle ore 11 in diretta Facebook sulla pagina De Luca Sindaco di Messina, a casa del piccolo Luca, il bimbo milazzese affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1. Luca Sansone è un meraviglioso bimbo di quasi 6 anni di Milazzo, in provincia di Messina, affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1 (la sma più aggressiva) diagnosticata a 6 mesi di vita. Da allora mamma Melissa e papà Peppe hanno sempre confidato nella ricerca per una cura miracolosa ed, oggi, questa cura miracolosa che potrebbe ridisegnare il futuro per Luca si chiama Zolgensma. Ad oggi il farmaco è già stato approvato anche in diversi paesi europei tra cui la Germania con il limite massimo di 21 kg di peso ( il bimbo pesa 17 chilogrammi). In Italia viene somministrato solo ai bambini sotto i 6 mesi di vita e nonostante le varie riunioni dell’AIFA, ancora non si è riusciti ad adeguarci con gli altri Paesi Europei. Luca non può più attendere purtroppo, rischia di non rientrare più nei criteri previsti per l’efficacia del farmaco, per questo i genitori hanno deciso di aprire una raccolta fondi per portare il piccolo in Germania e somministrargli il zolgensma a pagamento ben 2.100.000 S, una grossa cifra ma, possibile da raggiungere con l’aiuto di tutti noi.

«Si può mettere a repentaglio la vita di un bambino per una questione di burocrazia ? Se vado in Germania e porto 2 milioni di euro entro i 21 kili posso somministrare il farmaco….  – così inizia il sindaco De Luca la diretta sul profilo facebook personale facebook. –
Luca pesa 17 chili, e si fa fatica a non farlo crescere di peso. La burocrazia guarda Luca e questi bambini in modo distaccato, dovrebbero consentire che si usasse questo farmaco. Sono iniziati i viaggi della speranza, bisogna far intervenire santi in paradiso. Siamo a Milazzo è l’unica soluzione che la famiglia ha potuto mettere in pratica è un grido di disperazione, chiedendo aiuto a tutti noi, e frattempo che la burocrazia dimostri di avere un cuore, è partita la raccolta fondi. Se trovi i soldi vai all’estero se non trovi i soldi muori ecco di cosa stiamo parlando! Oggi ho dato il mio primo contributo quello che destinavamo per questo mese. Noi ogni mese, fuori dell’ufficialità, facciamo questo gesto d’amore, che donano a noi sorrisi fuori dai riflettori. E lo facciamo perché ci sentiamo di farlo. I primi
5 mila euro li abbiamo donati. Qui dobbiamo arrivare a 2 milioni di euro. Mettetevi nei panni di questi genitori. Cosa fareste voi di fronte ad una situazione del genere? Noi abbiamo fatto quello che era possibile fare. Chi ha di più doni di più chi ha di meno doni in proporzione a quello che può fare.
Luca nasce con una malattia terribile e in Italia non rientrando nei sei mesi di vita non può avere diritto alla vita, mentre se va in Germania deve pagare 2.100.000 dollari. Ci vuole un impegno da parte di tutta la deputazione regionale e nazionale. Quando si tratta di salvare delle vite umane dovrebbero essere le istituzioni che dovrebbero tentare l’impossibile. Questo non può essere interrotto dalle istituzioni. Voi pensate che si possa continuare a giocare con la vita di questi bambini? Stiamo facendo di tutto per cercare di alleviare il suo disagio, c’è una speranza per ridisegnare il futuro del piccolo Luca e si chiama : Zolgensma.
Attiveremo prima noi o arriveranno prima le istituzioni? Mi auguro che arrivino prima le istituzioni per essere davvero d’aiuto alle persone. Dobbiamo correre perché Luca pesa 21 chili. La lotta contro il tempo è questa. Le istituzioni dovrebbero mantenere viva la fiammella di questa speranza. Buon San Valentino a tutti, conclamiamolo con un bel gesto d’amore!
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DONARE È VITA: io sono Luca e voglio continuare a vivere!

DONA SUL CONTO
Intestato a:
Sansone Giuseppe (il mio superpapá)
IBAN: IT96G0760116500000073851743
Istituto: PosteItaliane
Causale: Donazione per Luca
Per bonifici dall’estero: SWIFT CODE: BPPIITRRXXX

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