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Il caso del piccolo Luca Sansone, il bimbo milazzese di appena sei anni affetto da sma, atrofia muscolare di tipo 1, la forma più aggressiva, è stato discusso in Commissione Sanità su richiesta dell’onorevole Tommaso Calderone, capogruppo di Forza Italia all’Ars. Giorni fa Calderone ha annunciato l’approvazione dell’emendamento per garantire al piccolo Luca e ai bimbi affetti da Sma, lo zolgensma. Il farmaco più costoso al mondo. La norma deve ancora approdare in aula, domani, quindi il farmaco non è ancora stato finanziato.
Lo rende noto, lo stesso Calderone, con un comunicato sul proprio profilo Facebook personale. Ecco le sue parole:
Giorni fa ho annunciato l’approvazione dell’emendamento per garantire a Luca e ai bimbi affetti da SMA di tipo 1 il farmaco più costoso al mondo. Tengo a precisare che la norma è ancora alla fase finale e approderà in aula domani. MI SEGNALANO CHE E’ PASSATO IL MESSAGGIO CHE IL FARMACO SIA STATO GIA’ FINANZIATO. NON E’ COSI’. Pertanto, ritengo doveroso lanciare un appello A NON BLOCCARE LA RACCOLTA FONDI che invece mi dicono si sia fermata. Ripeto: la norma è al voto finale dell’aula che avverrà entro una settimana e siamo tutti fiduciosi, ma ancora non è legge e LA RACCOLTA NON VA BLOCCATA! Spero di essere stato chiaro, anche se in verità chiaro lo ero stato pure prima. Comunicherò l’approvazione della norma non appena avverrà e non parlerò più di questo argomento. I palcoscenici li lascio agli altri, soprattutto per argomenti come quello di cui stiamo discutendo.
