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Messina, “chi ha la sclerosi multipla non è un invalido normale, la malattia cambia la vita”: appello alle associazioni di volontariato

Messina, “chi ha la sclerosi multipla non è un invalido normale, la malattia cambia la vita”: appello alle associazioni di volontariato

Si è tenuta quest’oggi la conferenza stampa della CCSVI Onlus, Sclerosi Multipla Sicilia. L’incontro si è svolto nella Sala Ovale di Palazzo Zanca per l’attuazione delle linee di intervento dell’ente associativo nazionale. Sono intervenuti Virginia Caccamo (Delegato provinciale di Messina) e Gianfranco Pistorio (Presidente Regione Sicilia).

La malattia cambia la vita, il rapporto con il dolore. – dice Pistorio – Abbiamo una seconda sede di Messina con Virginia Caccamo e usiamo dati statistici validi e aggiornati. Noi pensiamo alla “pet therapy” e avremo protocolli d’intesa, alla fisioterapia…”

Il Sistema Sanitario Nazionale (SSN) non riesce ad essere costante, quindi volontariato, o progetti regionali. Chiederemo alle Istituzioni, parleremo con il Rettore, con Dino Bramanti del Neurolesi. Abbiamo una serie di idee da propore a livello regionale, con Nello Musumeci.

Chi ha la sclerosi multipla non è un invalido normale. Serve l’abbattimento delle barriere architetroniche perché, per poter camminare e fare 4 scalini, ci si affatica molto. Noi faremo gli interessi principali e dovremo essere dentro le case dei malati.”

I farmaci, le vitamine sono a carico dei malati, tranne l’interferone; immaginiamo un malato di s.m. che non può fare le sue 6 ore si lavoro. Chiederemo la telemedicina con una apparecchiatura (una sorta di collare) per fare gli esami in maniera molto più veloce.”

“La s.m. porta paralisi, blocco dell’attività motoria. Fare della prevenzione una forza è una cura: perché diagnosticare la malattia prima si fa e piu è possibile prendere i sintomi. prima multipla=multifattoriale, degenerativa.

Noi vogliamo essere il faro dei malati di sclerosi multipla. Facciamo appello alle associazioni di volontariato (di animali, di sport…), facciamo rete, facciamo capire alle Istituzioni ché siano presenti nell’ascoltarci; senza colore politico. Le malattie non guardano al colore politico.”

“Il metodo Zamboni dà risultati, non vogliamo dare false speranze. Noi siamo anche per la terapia del dolore. Non capiamo perche ancora si discuta sulla diagnosi della sclerosi multipla.”

La mancanza di vitamina D è una delle cause scatenanti. Noi daremo una serie di informazioni, poi ciascun malato è libero di curarsi o meno.

È Virginia Caccamo a porre l’accento su uno degli aspetti “invisibili” di questa malattia, che dice: “Non riescono a comprendere quello che proviamo, la mattina, quando ci svegliamo.”

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